Aktuellt

Coronaepidemin

Den pågående Coronaepidemin ställer till bekymmer för de flesta i Sverige och speciellt för IPF patienter. Rent allmänt ska IPF patienter undvika att komma i kontakt med personer som har är förkylda eller har problem med luftvägsinfektioner men nu är de viktigare än någonsin. En Coronasmitta kan bli ödesdiger för en IPF patient. Tyvärr innebär det att några  väsentliga aktiviteter i Patientföreningens verksamhet är inställda tills vidare; det gäller alla former av mingelmöten, dvs där patienter (och närstående) träffas för att utbyta erfarenheter och stötta varandra och alla IPF informationsmöten.

För utbyte av erfarenheter, tips, råd och stöd hänvisar vi till den slutna Facebook gruppen IPF Lungfibros.

Årsmötet hölls 25 juni 2020 med hjälp av ett webbaserat verktyg. 10 medlemmar deltog.

Informationsmöten om IPF

Inställt tills vidare pga Corona pandemin.

Patientföreningen planerar tillsammans med läkemedelsbolagen Boerhinger-Ingelheim och Roche och i samråd med vården hålla en serie med informationsmöten om IPF. Planerna är att vi ska besöka alla universitetskliniker i Sverige och försöka få med alla patienter i deras upptagningsområden. Hittills har vi besökt Solna, Lund, Linköping,  Göteborg, Uppsala, Sunderby (Luleå) och Östersund.

Informationsmötena varierar lite beroende på vilka föreläsare som finns till hands, men oftast ingår följande avsnitt i programmet:

  • Läkarföreläsning om IPF –  40 minuter
  • Multidisciplinärt omhändertagande –  15 min
  • ASIH och Palliativ vård – 20 min
  • Fysioterapi – 15 min
  • Diet och kostråd – 15 min
  • Lungfibrosregistret – 10 min
  • Information om patientföreningen -15 min.

Dessutom ingår ett avsnitt om 30 – 40 minuter med mingel och lättare förtäring.

Filmer och presentationer från informationsmötena som vi har fått tillåtelse att publicera på hemsidan finns under fliken Infomaterial.

Mingelmöten

Pga Corona pandemin har inga mingelmöten under 2021 ännu hållits. Vi planerar att försöka hålla några mingelmöten under senare delen av 2020, antingen som fysiska möten och/eller mha ett web verktyg. När datum och platser är bestämda kommer information om detta anges nedan.

Patientföreningen försöker anordna mingelmöten där patienter och närstående kan träffas, diskutera och utbyta erfarenheter om hur det är att leva med sjukdomen. Dessa möten, som helt och hållet sker utanför vårdens regi, är mycket uppskattade av deltagarna. Tyvärr har vi dock varit tvungna att ställa in två planerade möten pga för få anmälda deltagare.